بزرگنمايي:

چه خبر - آيا اين زن اوتيسم دارد؟

هرازگاهي اخبار ضدونقيضي در مورد ابتلاي بازيگران مطرح سينما يا سخنرانان و موسيقيدانان يا نقاشان معروف جهان به اوتيسم به گوشمان مي‌خورد. واقعيت اين است که اوتيسم به‌عنوان يک اختلال پيشرفته جديد چند سالي است که بيشتر نظر متخصصان و روان‌پزشکان را به خود جلب کردهزيرا تا سال 1944 ميلادي آمار باليني دقيقي از آن وجود نداشت. شمار زيادي از افراد مشهور و افراد معروف وجود دارند که در حال حاضر به‌عنوان بزرگسالان تشخيص داده مي‌شوند. به دنبال شايعاتي که طي اين چند هفته نيز در مورد خانم صابري بازيگر سينما مطرح شد، فرصت را غنيمت شمرديم تا کمي بيشتر در مورد اين اختلال توضيح دهيم و اين بار سراغ خانم سعيده غفاري، مدير عامل انجمن اوتيسم ايرانيان رفتيم.

اوتيسم اختلال نافذ رشدي است که نشانه‌هاي آن در 3 سال اول زندگي بروز پيدا مي‌کند و به نوعي مي‌توان اوتيسم را اختلال عصب رشدي دانست. بزرگ‌ترين شاخصه افراد مبتلا به اوتيسم عدم يکپارچگي حسي است که به‌ويژه در سنين پايين قابل‌توجه‌تر است. اين افراد نمي‌توانند مشکلات خود را بيان کنند و آنها را در قالب رفتارهاي غيرمتعارف تکراري و ناشناخته توسط جامعه بروز مي‌دهند.

به هيچ وجه! يک فرد مبتلا به اوتيسم مي‌تواند در طيف عملکرد بالا قرار گيرد، اما با مشکلاتي که ذکر کردم نيز درگير باشد. بيماران اوتيسم به 3 سطح تقسيم مي‌شوند؛ سطح 3 اوتيسم، شديد‌ترين علائم را دارد و با عقب‌ماندگي مواجه هستند.سطح 2 بيشتر افراد مبتلا به اوتيسم را شامل مي‌شود و سطح 1 اوتيسم افرادي هستند که مهارت‌هاي خاصي را مي‌توانند کسب کنند و در برخي حوزه‌ها از جمله حوزه هنر عالي ظاهر مي‌شوند. افراد مبتلا به اوتيسم سطح 1 عملکرد بالايي دارند. اين افراد هوش بالاي 90 درصد دارند و قادر به انجام بسياري از کار‌ها هستند. کودکان داخل طيف خوب و متوسط اوتيسم مي‌توانند وارد مدارس اوتيسم شوند. تعداد بسيار اندکي از بچه‌هايي که عملکرد بالايي دارند با وجود اينکه اذيت مي‌شوند، وارد مدارس عادي مي‌شوند، اما کودکاني که عملکرد متوسط به پايين دارند، هيچ جايگاهي در جامعه ايران ندارند و مراکز آموزشي و مدارس اوتيسم و محل نگهداري زيادي براي آنها وجود ندارد. اگر توانبخشي، کاردرماني و آموزش‌ها ادامه پيدا کند، اين کودکان به سمت خودايستاشدن مي‌روند.

تشخيص اوتيسم فقط و فقط توسط روان‌پزشک امکان‌پذير است. اين امکان وجود دارد که حتي خود فرد نيز نداند داخل اين طيف قرار مي‌گيرد.

بله، گرچه تقريبا 30 درصد از افراد طيف اوتيسم در بزرگسالي کلام ندارند و با مشکلاتي مانند عقب‌ماندگي همراه هستند اما افراد مبتلا به اوتيسم با عملکرد بالا مي‌توانند در نقاشي، موسيقي، تئاتر و... توانمندي‌هايي کسب کنند و بسياري از اين افراد قادر هستند ديالوگ‌هاي بسيار بلند را به خاطر بسپارند و تکرار کنند. اين افراد مي‌توانند زندگي طبيعي داشته باشند و بازيگر شدن آنها نيز ممکن است. بر اساس بررسي‌هاي انجام‌گرفته در کشور‌هاي پيشرفته دنيا، 12 درصد از افراد مبتلا به طيف‌هاي مختلف اوتيسم، مستقل زندگي مي‌کنند و 3درصد از آنها داراي شغل هستند.

در اوتيسم به جز خود بيماري، مشکلات زيادي مانند تشنج، صرع و... روي اختلال سوار مي‌شود که اگر به‌موقع تشخيص داده نشود و توجه خاص بهداشتي- درماني انجام نگيرد، ممکن است شرايط بيماري تشديد شود. پيش‌بيني مي‌شود امسال بين 30 تا 40 هزار نفر داخل طيف اوتيسم شناسايي شوند؛ اگر برنامه درستي براي غربال، ارزيابي، آموزش، درمان و حمايت و تقويت سازمان‌هاي مردم‌نهاد و خيريه‌ها وجود نداشته باشد، نه مي‌توان خيرين را به سمت جامعه اوتيسم سوق داد و نه خود جامعه مي‌تواند از پس اين هزينه‌ها بربيايد. خانواده نيز کشش ندارد و به توجه بيشتر خيرين حوزه سلامت نياز داريم.
پيچيده‌ترين اختلال در کودکي اوتيسم است که مي‌تواند زندگي جامعه کوچک اطراف فرد را مخدوش کند. ما نمي‌توانيم رفتارهاي آسيب‌زننده اين کودکان را به رخ رسانه بکشيم چون از نظر اخلاقي درست نيست، اما وقتي مي‌گوييم رفتارهاي آسيب‌زننده دارند، بپذيرند که نيازمند آموزش هستند. نيازمندي آنها از جنس قرص و دارو نيست، بلکه شامل توانبخشي و رفتاردرماني است که هزينه‌هاي آن چند برابر دارو است و بايد به صورت مستمر ادامه داشته باشد.

جامعه بايد اجازه دهد فرد داخل طيف اوتيسم در فضاي اجتماعي و فرهنگي ورود کند. وي را بشناسيم و درک کنيم. قضاوت کردن نادرست و انگشت‌نما کردن اين افراد باعث مي‌شود در انزواي خود بمانند. اجازه دهيم از نبوغ اين افراد در بخش‌هايي که مهارت دارند، استفاده شود و پذيرش جامعه را بالا ببريم. اين موضوع زماني محقق مي‌شود که مسير آن ايجاد و آمادگي جامعه فراهم شده باشد. علاوه بر آن لازم است زيرساخت‌هاي آموزشي، فرهنگي و اجتماعي ايجاد شود. رفتار قضاوت‌آميز باعث مي‌شود افراد داخل اين طيف اذيت شوند. از همه کساني که در حوزه رسانه و فرهنگ کار مي‌کنند، خواهش مي‌کنيم شناخت بيشتري نسبت به اختلالات رواني داشته باشند. اين بيماري‌ها به هر شکلي که باشند ممکن است خروجي قابل‌شناختي براي جامعه نداشته باشند. به همين دليل لازم است اين گروه‌ها اين نوع مشکلات را بشناسند. پشت هر رفتار عجيبي حتما دليلي وجود دارد.

مژگان صابري، بازيگر فيلم شعله‌ور، در کنفرانس خبري جشنواره فيلم فجر، به دليل برخي حرکاتش که از سوي برخي رسانه‌ها نامتعارف خوانده شد، به سوژه خنده و تمسخر و توهين عده‌اي از خبرنگاران و کاربران فضاي مجازي تبديل شد؛ تا اينکه برخي نوشتند و گفتند که او اوتيسم دارد و رفتارهاي خاصش نيز ناشي از همان اوتيسم است. متاسفانه فضاي مجازي نيز امکان اشتباه و قضاوت عجولانه را بيشتر کرده است. اين شد که شايعه ابتلاي او به اوتيسم خيلي زود همه‌گير شد و مدتي بعد از سوي کارگردان آن فيلم (حميد نعمت‌الله) تکذيب شد. اما وراي اين شايعات که اصلا صابري مبتلا به اوتيسم هست يا نه، اين اتفاق سبب خير شد تا بفهميم بسياري از معلوليت‌هاي جسمي و شرايط متفاوت فکري، چندان پيچيده و دور از ما نيستند.
بسياري از افرادي که چنين شرايطي دارند، خودشان مي‌توانند تصميم بگيرند و مستقلانه زندگي و فعاليت کنند. سهم آنها از فرصت‌ها و امکانات اجتماعي نيز بايد به اندازه سهم ساير افراد جامعه باشد و به صرف اينکه معلوليت يا شرايطي متفاوت دارند، نبايد از هستي اجتماعي ساقط شوند. فردي که معلوليت جسمي يا اختلالي مانند اوتيسم دارد و خانواده او، همانقدر حق دارند در پارک و سينما و اتوبوس و شهربازي و خريد و رستوران حاضر شوند که ساير افراد غيرمعلول و غيراوتيسم حق دارند.

در ادامه دکتر ميترا حکيم‌شوشتري، دانشيار دانشگاه علوم پزشکي ايران، در اين باره صحبت مي کنند: نمي‌دانم از کجا بايد شروع کنم؛ از بزرگ‌ترهايي بگويم که به جاي ترويج فرهنگ‌هاي درست و اصلاح باورها و رفتارهاي اشتباه که بي‌جهت ريشه‌دار شده‌اند و در زندگي مردم رخنه مي‌کنند، خودشان قضاوت کردن و برچسب زدن را ترويج مي‌کنند يا از کودکان و نوجواناني بگويم که در فضاي مجازي و اخبار شاهد اين برخوردهاي غلط و انگ‌زدن‌ها هستند. آنهايي که قرار است آينده خود و آينده ايران را بسازند؛
نمي‌دانم ما با چه ايده و نگرشي پيش مي‌رويم و اصول و آداب تربيت نسل آينده را اين‌گونه ناديده مي‌گيريم. هرچه در خانه و مدرسه و جامعه از انسانيت، برابري، اخلاق و آداب رفتار نيکو بگوييم و در عمل به آن پايبند نباشيم و چنين الگوهاي عملي را ارائه بدهيم، بي‌فايده است. ما مسوول رفتارهاي خود هستيم و نبايد به خاطر اهداف کاري يا هر هدف ديگري اجازه دهيم يک فرد اين‌طور مورد قضاوت غيرکارشناسانه قرار گيرد.
اصلا بحث من مبتلا بودن يا نبودن اين شخص به يک اختلال روان‌پزشکي و... نيست، صحبت من قضاوت کردن آدم‌ها و آموزش عملي اين برچسب‌زدن‌ها به نسل آينده است. بچه‌هاي ما در معرض اخبار هستند و مدام در فضاي مجازي مي‌‌گردند. چرا نبايد به آنها اخلاقيات را بياموزيم؟ چرا نبايد در عمل به آنها بگوييم همه افراد با هر باور و توانمندي‌اي که دارند قابل‌احترام‌اند و مي‌توانند در مسير زندگي خود براي رسيدن به آرزوها و طي پله‌هاي ترقي تلاش کنند؟
اگر فرد معلول جسمي يا دچار مشکلات رواني باشد يا تحت‌درمان هر مشکل ديگر، تنها به خود او مربوط مي‌شود و اوست که بايد اين موانع را بردارد. ما نبايد با رفتارهاي دور از اخلاق و انسانيت راه او را سد کنيم. بايد سعي کنيم زندگي خود را بسازيم و توانمندي‌هايمان را کشف کنيم و بالا و بالاتر برويم تا به خواسته‌هايمان برسيم؛ بي‌آنکه از کسي پل يا نردبان بسازيم يا کسي را با انگ‌زدن از مسير کار و زندگي‌مان برداريم.
آيا ما مي‌توانيم اين نکات طلايي آموزش و تربيت را به بچه‌هايمان بياموزيم، در حالي که خودمان هنوز آنها را بلد نيستيم؟ وقت آن نشده به جاي سرک کشيدن در زندگي همديگر و اصلاح ايرادهاي بقيه، کمي خودمان را ارزيابي کنيم، شايد کاستي‌ها و توانايي‌هايمان را بشناسيم و در همين دهه 3 و 4 زندگي، بتوانيم آينده خود و فرزندانمان را متحول کنيم. ما اگر بخواهيم، مي‌توانيم به راه اخلاق و دين و مذهب برگرديم و دست از قضاوت‌ها برداريم. آدم‌ها را همان طور که هستند، بپذيريم و دوست بداريم، همان‌گونه که خدا همه ما بندگان را فارغ از ظاهر و باطن و دين و باورمان دوست دارد و خدايي مي‌کند.

اگر مي خواهيد بيشتر بدانيد : اوتيسم چيست و درمان آن چگونه است؟ به مناسبت روز جهاني اوتيسم

اگر مي خواهيد بيشتر بدانيد : مبتلايان به اوتيسم اين ويژگي ها را ندارند، اشتباه نکنيد!

اگر مي خواهيد بيشتر بدانيد : حقايقي درباره بيماري اوتيسم

منبع : salamat.ir