بزرگنمايي:

چه خبر - مشکلات و مسائل سپيدمويان يا زال‌ها

برخوردي که لابه‌لاي بيت‌هاي شاهنامه با فرد موسپيدي که بعدها پدر رستم شد، وجود دارد، هنوز هم بخشي از فرهنگ جامعه ايران است و براي همين است که حالا تعدادي از افراد زال که در اصطلاح علمي آنها را زالي يا مبتلا به بيماري آلبينيسم مي‌دانند، بر آن شده‌اند تا با تشکيل انجمني، خود و افراد شبيه به خودشان را از انزواي اجتماعي دربياورند و به دنبال تحقق حقوق از دست رفته‌شان باشند. زالي يا «آلبينيسم» نوعي بيماري ژنتيکي از نوع «اتوزومي مغلوب» است که به‌دليل نقص مادرزادي يک آنزيم، تيروزين به ملانين تبديل نمي‌شود. نداشتن توانايي توليد رنگدانه ملانين موجب مي‌شود که رنگ پوست بيمار سفيد باشد. تا کنون هفت نوع زالي شناسايي شده است که در شايع‌ترين نوع آن (OCA٢) بيمار پوستي روشن (به همراه اندکي ملانين)، رنگ مويي بين طلايي تا قرمز تيره و همچنين رنگي چشمي روشن (آبي، سبز، خاکستري و ...) دارد.
آغاز مشکلات حتي پيش از تولد
نزديک به پنج‌سال است که تلاش‌ها براي تشکيل انجمني در دفاع از حقوق افراد مبتلا به زالي يا آلبينيسم به جايي نرسيده و هنوز کوچکترين اشاره‌اي به اين افراد در قوانين ايران نشده است. اين‌بار اما گروهي از تحصيلکرده‌هاي آلبينو که مشکلات فردي و اجتماعي زالي بخشي از تجربه زيسته آنها در ساليان گذشته است، مصمم‌تر از هميشه عزم خود را جزم کرده‌اند تا کاري براي خود و آيندگان شبيه به خودشان انجام دهند. «انجمن آلبينيسم ايران» اگرچه هنوز در مراحل ابتدايي است اما قرار است بي‌توجهي تاريخي به بخشي از جمعيت ايران را جبران کند و باري از دوش اين افراد بردارد؛ مشکلاتي که به دلايل متعدد اجتماعي و کم‌توجهي قوانين، از بدو تولد افراد آلبينو آغاز مي‌شود و به واسطه نبود امکانات، بي‌اطلاعي خود افراد و جامعه مي‌تواند در تمام عمر گريبانگير فرد آلبينو، خانواده و محيط اطراف او باشد.
هنوز در بسياري از خانواده‌هاي ايراني و بخش وسيعي از دنيا، هنگامي که خانواده‌ها به کمک آزمايش‌هاي پزشکي از زال ‌بودن فرزند خود مطلع مي‌شوند، اين موضوع را يک بحران مي‌بينند و استرس‌هاي بزرگ‌کردن فرزندي متفاوت براي آنها آغاز مي‌شود اما بخش بيشتر مشکلات از زمان تولد نوزاد شروع مي‌شود.
«آريا رشيدي ‌شمسه»، متولد سقز در استان کردستان و دانشجوي مهندسي پليمر در دانشگاه صنعتي سهند تبريز، يکي از اين افراد است. او مشکلات مبتلايان به آلبينيسم را به دو بخش «فردي، پزشکي» و «اجتماعي، قانوني» دسته‌بندي مي‌کند و درباره اين مشکلات در دوران نوزادي مي‌گويد: «حساسيت‌ها و عاطفه‌گري پدر و مادر در دوران نوزادي باعث انتقال احساسات منفي به فرزند مبتلا مي‌شود که روحيه فرد آلبينو را ضعيف و شکننده مي‌کند. اغلب پدر و مادرها در اين دوران از شرايط فرزند خود ناراحت و نگران هستند و گاهي حتي والدين اقدام به سقط‌ جنين مي‌کنند.»
در اين بين و آن‌طور که افراد آلبينو مي‌گويند خود خانواده‌ها هم به‌واسطه رفتار جامعه و در مناطق کمتر توسعه‌يافته، مورد تحقير يا تمسخر قرار مي‌گيرند که اين موضوع باعث مي‌شود شرايط احساسي والدين در مورد فرزند بغرنج‌تر شده و توجه لازم به رشد فرزند نشود.
کودکي؛ آغاز تنهايي و گريز از جمع
تجربه زال‌ها نشان مي‌دهد که هر چه فرد بيشتر وارد اجتماع ‌شود، مشکلات او هم افزايش مي‌يابد که تاکنون تلاشي از طرف قانون‌گذاران و فرهنگ‌سازان جامعه براي مقابله با اين مشکلات انجام نشده است. فرد آلبينو در نخستين گام‌هاي ورود به جامعه يعني دوران کودکي، دچار احساس تنهايي و گريز از جمع به علت تمايزات ظاهري و بينايي مي‌شود، اما اين سختي‌ها در دوران مدرسه به مرحله تازه‌اي مي‌رسد.
رشيدي ‌شمسه که مانند ديگر افراد مبتلا به زالي اين مشکلات را در دوران مدرسه تجربه کرده، درباره دوران آغاز مدرسه مي‌گويد: «مشکل ديد تخته و فراگيري مطالب، آگاهي‌نداشتن مدرسان از نحوه بينايي و رفتار با مبتلايان که منجر به تحقير اين افراد و کم‌توجهي به تحصيل آنها خواهد شد، همچنين رفتار نادرست همکلاسي‌ها بخش زيادي از مشکلات اين دوره است که همه آنها قابليت مقابله و اصلاح دارد.»
«مرتضي شمسيان‌ نورسته» ٢٦ساله و دانشجوي کارشناسي‌ ارشد رشته کاردرماني در دانشگاه شهيد بهشتي، يکي ديگر از افراد آلبينو فعال براي راه‌اندازي اين انجمن است که موضوع پايان‌نامه خود را هم آلبينيسم در ايران انتخاب کرده است. او که ساکن کرج و متاهل است، درباره مشکلات دوران مدرسه خود مي‌گويد: «در دوران مدرسه يکي از مشکلات ما نديدن تخته بود و کلا درس رياضيات به واسطه عددي بودن بسيار سخت مي‌شد؛ چون معلم‌ها با اين شرايط آشنايي نداشتند و اين باعث انتظار نادرست از اين افراد مي‌شد؛ مثلا بعضي وقت‌ها من سر کلاس جا مي‌ماندم و از دانش‌آموزان ديگر مي‌پرسيدم که معلم‌ها داد مي‌زدند که اگر نمي‌بيني عينک‌ات را عوض کن يا بعضي وقت‌ها معلمان مي‌گفتند وقتي من درحال نوشتن هستم، شما چيزي ننويسيد ولي من مجبور بودم بنويسم که عقب نيفتم و اين واکنش خيلي بد معلمان را به همراه داشت. اين فقط تجربه فردي من نيست و تقريبا تجربه تمام افراد آلبينيسمي در ايران است.» قرارگرفتن در معرض نور خورشيد براي افراد مبتلا به زالي بسيار مشکل‌زاست اما تعداد زيادي از آفراد آلبينو و خانواده‌هاي آنها اطلاعات درستي درباره اين موضوع ندارند و همچنان هم آموزش مناسبي در اين‌باره صورت نمي‌گيرد. شمسيان، دانشجوي کاردرماني دانشگاه بهشتي هم به اين موضوع اشاره مي‌کند: «يکي ديگر از مشکلات ما زنگ ورزش بود، چون اکثر ورزش‌ها توپي بود و اين ورزش‌ها هم به دليل ريز بودن توپ و هم آفتاب شديد براي ما سخت بود، چون افراد آلبينيسمي نسبت به آفتاب بسيار حساس هستند.
کم‌تواني در ورزش و فعاليت‌هاي کلاسي باعث مي‌شد که اين افراد دچار انزوا شوند و احساسات ناخوشايندي نسبت به خود و جامعه پيدا کنند. مشارکت اجتماعي وقتي کم شود انسان حس ناخوشايندي نسبت به خودش پيدا مي‌کند چون انسان به فعاليت اجتماعي زنده است.» هرچه فرد بزرگتر مي‌شود، اين مشکلات اجتماعي هم با او بزرگ‌ مي‌شوند و به کنکور سراسري، اشتغال، ازدواج و... هم مي‌رسد؛ رشيدي‌ شمسه که يک فرد زال است، درباره يک ‌مورد از اين مشکلات مي‌گويد: «به علت فهم نادرست از وضع آلبين‌ها، مشکلات براي ازدواج آنها زياد است. در تحقيقي که من انجام دادم، از هر 5 آلبين، 4 نفر مشکل ازدواج و شکست رابطه عاشقانه داشتند. گاهي ديده شده بعد از ازدواج هم اين مشکلات ادامه مي‌يابد.»
رنج مضاعف براي زنان آلبينو
فعالان حوزه زنان معتقدند که در کنار محدوديت‌هاي فرهنگي و اجتماعي که جامعه کنوني براي آنان ايجاد کرده، بعضي از قوانين هم به اين تبعيض دامن زده است. علاوه‌ بر اين، قوانين کنوني هم بسياري از حقوق افراد را درنظر نگرفته است و همه اين موارد باعث مي‌شود که رنج و سختي زنان آلبينو بيشتر شود.
«زيور عابدي» که يکي از زنان آلبينو و فعال براي ايجاد انجمن آلبينيسم ايران است، از اين محدوديت‌ها مي‌گويد. او متولد خمين در استان مرکزي و فارغ‌التحصيل کارشناسي‌ارشد روابط بين‌الملل است که از ٦‌سال پيش ساکن تهران شده و يکي از دلايل اين مهاجرت را محدوديت‌هاي زندگي در شهرهاي کوچک براي افراد متفاوت مي‌داند. عابدي که مانند ديگر افراد آلبينو سختي‌هاي دوران کودکي و مدرسه را تجربه کرده است، درباره مشکلاتي که به واسطه جنسيت هم براي زنان آلبينو ايجاد مي‌شود، مي‌گويد: «مشکلات زنان داراي آلبينيسم بيشتر و خاص‌تر است. مردان آلبينو راحت‌تر با ظاهر خود کنار مي‌آيند و در جامعه راحت‌تر و بي‌دغدغه‌تر ظاهر مي‌شوند ولي اکثر زنان آلبينو نگران نگاه و قضاوت‌ جامعه، اعم ‌از هم‌جنسان و غيرهم‌جنسان درباره خودشانند و معمولا تلاش مي‌کنند در کنار رعايت حجاب و پوشش زنانه، به ‌ظاهر خود بيشتر بپردازند تا وضع خود را عادي‌تر جلوه دهند. البته پرداختن به ظاهر دور از طبع زيباپسند زنانه نيست ولي همين ظاهرسازي باعث شده است که مردان داراي آلبينيسم بيشتر شناخته شوند و زنان داراي آلبينيسم کمتر شناسايي و درک مي‌شوند. همين خواسته يا ناخواسته ناشناخته‌ماندن زنان آلبينو مشکلات بسياري را براي زندگي، خصوصا انتخاب‌شدن آنها براي ازدواج، رقم مي‌زند و شايد دغدغه هميشگي اکثر آنها پسنديده‌شدن ويژگي‌هاي ظاهري‌شان است.»
عابدي که همواره تلاش کرده با ادامه تحصيل، کار و فعاليت در جامعه، علاوه ‌بر گذران عادي زندگي به سوء‌تفاهم‌ها پاسخ دهد، از تجربه‌هاي خود درباره نگاه جامعه به ازدواج با دختران آلبينو مي‌گويد: «تجربه‌هاي بدي از نگاه مردان و زنان جامعه به خودم دارم. با وجود داشتن تحصيلات و اخلاق و عفاف و خانواده خوبي که دارم، خيلي از پسرها يا خانواده‌هايشان با ظاهرم مشکل دارند و ظاهرم يکي از موانع ازدواجم شده است. اين تجربه را خواهرم هم براي ازدواجش داشت و با وجود علاقه زياد همسرش به اين ازدواج، مشکلات فراواني پيش‌ پاي آنها وجود داشت. ازدواج او با وجود همه مخالفت‌ها و طعنه‌ها و بدبيني‌ها سرگرفت اما خاطرم هست که با وجود اين‌که مشاوره ژنتيک به خواهرم اطمينان داده بود که فرزندش آلبينو نخواهد بود، موقع باردارشدن او مادرمان تا چه اندازه نگران بود که فرزند آنها آلبينو نباشد و نگاه‌هاي منفي و ناآگاهانه به خواهرم و زندگي‌اش مضاعف نشود.»
او درباره زندگي چند ‌سال اخيرش در تهران مي‌گويد: «با چند سال تحصيل و زندگي دائم و اشتغال در شهر بزرگي مثل تهران به اين نتيجه رسيدم که منفي‌نگري و سوء‌تفاهم درباره آلبينوها، خصوصا دختران آلبينو، مختص به شهرستان‌ها نيست، بلکه در محيط‌هاي بزرگ و پيشرفته‌تر هم درک درستي از آلبينيسم و آلبينوها وجود ندارد و شناخت و طرزفکر افراد در اين خصوص همچنان سطحي و محدود است.»
عابدي که تاکنون نتوانسته است شغلي متناسب با رشته تحصيلي خود به دست آورد، بعد از مهاجرت به تهران به اتفاق برادر آلبينويش دوسال بيکاري و دوسال فعاليت پروژه‌اي در سازمان فرهنگي‌ و هنري شهرداري تهران را تجربه کرده است و بعد از اين‌که از استخدام‌شدن در اين نهاد نااميد شده، به فراگيري حرفه ويرايش و ويراستاري مشغول است که هرچند علاقه وافري به آن دارد، با وضع بينايي و معيشت او سازگار نيست.
او مي‌گويد: «پدر و مادر براي بهبود زندگي و قوي نگه‌داشتن ما بسيار تلاش کرده‌اند اما هميشه بيشترين نگراني آنها درباره زندگي و آينده ماست.» او اميدوار است که با آغازبه‌کار فعاليت انجمن بتواند به جامعه آلبينيسم ايران، بهبود زندگي آلبينوها و رفع مشکلات آنها کمک کند.
سکوت قوانين و بي‌اطلاعي جامعه درباره حداقل 5هزار ايراني
«قانون ما را معلول نمي‌شناسد ولي جامعه ما را معلول مي‌بيند»؛ اين جمله که محتواي آن در سخنان اعضاي موسس انجمن ملي آلبينيسم ايران و با کلمات متفاوت تکرار مي‌شود، به خوبي وضع کنوني جامعه آلبينوي ايران را نشان مي‌دهد. نگاه عيب‌جوي جامعه، نبود فرهنگ‌سازي و سکوت قوانين در کمک به افراد آلبينو ضرورت شکل‌گيري و فعاليت اين انجمن و همچنين اصلاح قوانين موجود را نشان مي‌دهد. آن‌طور که شمسيان‌نورسته مي‌گويد چنين انجمن‌هايي در بسياري از کشورها و حتي کشورها کمتر توسعه‌يافته آفريقايي مثل تانزانيا هم وجود دارد و در آمريکا خدمات شايسته‌اي به افراد آلبينو ارايه مي‌شود؛ به‌گونه‌اي که در کمتر مواردي براي اين افراد محدوديت وجود دارد. بي‌اطلاعي نهادهاي مسئول و همچنين سکوت قوانين درباره آلبينيسم، باعث شده که نه‌تنها کمکي براي توانمندسازي اين افراد صورت نگيرد بلکه حتي هيچ مطالعه آماري درباره تعداد و وضع زندگي آنها موجود نباشد. با اين حال و آن‌طور که سازمان ملي آلبينيسم آمريکا در پايگاه خبري خود نوشته؛ از هر 17هزار نفر در آمريکا، يک‌نفر مبتلا به آلبينيسم است که اين عدد براي کل دنيا به يک‌نفر به ‌ازاي هر 3هزار نفر مي‌رسد. اگر معيار عدد درنظر گرفته شده براي دنيا لحاظ شود، حداقل 26هزار ايراني آلبينو وجود دارد که در کمترين حالت و با فرض وضع مشابه ايران و آمريکا در اين زمينه، حداقل 5‌هزار نفر در ايران آلبينيسم دارند که هيچ شناختي از آنها وجود ندارد و کمکي براي توانمندسازي آنها انجام نمي‌شود. ارديبهشت 83، قانوني 16 ماده‌اي با عنوان «قانون جامع حمايت از حقوق معلولان» در ايران به تصويب رسيد که پس از گذشت 13سال از اعلام نهايي، هنوز نتوانسته گره‌اي اساسي از مشکلات جامعه معلولان ايران باز کند. اختصاص‌ندادن بودجه کافي و همچنين نبود الزام اجرايي، دو ايراد اساسي کارشناسان حقوقي به اين قانون است، هرچند که ناديده‌گرفتن بخشي از توان‌خواهان ايراني در اين 16 ماده روزبه‌روز آشکارتر مي‌شود.
علاوه ‌براين، تلاش‌ها براي تصحيح اين قانون به لايحه «حمايت از حقوق افراد داراي معلوليت» رسيده که هنوز به تصويب نهايي نرسيده و در اين لايحه اصلاحي هم هيچ اشاره‌اي به افراد آلبينو و حقوق آنها نشده است.
کارکرد انجمن چه خواهد بود؟
بررسي اجمالي کشورهاي موفق در زمينه توانمندسازي افراد داراي معلوليت، تغيير نگاه ترحم‌محور به حق‌محور را نخستين گام در راستاي بهبود وضع اين قشر از جامعه مي‌داند؛ اين‌که افراد داراي معلوليت حقوق مشخصي براي زيست بهتر در يک جامعه دارند و نهادهاي قانونگذار و دستگاه‌هايي اجرايي بايد اين قوانين را تصويب و اجرايي کنند. در سکوت قوانين و کم‌توجهي تاريخي مسئولان نسبت به حقوق آلبينوهاي ايراني، تشکيل يک انجمن چه کارکردي دارد يا چه رويکردي را بايد برگزيند؟
زيور عابدي، يکي از زنان آلبينو و فعال براي ايجاد انجمن آلبينيسم ايران دراين‌باره به «شهروند» مي‌گويد: «اين کار فرصتي براي خود ماست که در جامعه حضور پيدا کنيم و توانايي‌هايمان ديده شود؛ جامعه هيچ‌گاه اين فرصت را به ما نداده ‌است. نادرستي طرز نگاه جامعه هميشه براي ما وجود داشته، هرچند که من مردم عادي را مقصر اين نادرستي نمي‌دانم. خيلي از دوستان ما ابتدا مخالف بودند که اسم خود را معلول بگذاريم ولي درنهايت به اين جمع‌بندي رسيديم که بايد اين موضوع را بپذيريم و در مرحله بعد تلاش کنيم تصور جامعه را نسبت به معلوليت عوض کنيم.»
او ادامه مي‌دهد: «انجمن مي‌تواند افراد آلبينو را از انزوا خارج کند. بسياري از افراد آلبيني به واسطه شرايط فرهنگي امکان حضور در جامعه را ندارند و شرايط ظاهري و جسمي آنها، امکان درخشش آنها در جامعه را نمي‌دهد. اين انجمن مي‌تواند لزوم حضور اين افراد در جامعه را به مردم گوشزد کند. کمک ديگر اين انجمن مي‌تواند به خانواده اين افراد باشد که استرس و فشار آنها کمتر شود و بدانند که بچه‌هاي آنها در جامعه يک پناهگاه دارند. انجمن مي‌تواند زمينه‌ساز ايجاد اشتغال براي اين افراد هم باشد.»
آريا رشيدي‌ شمسه هم به توانايي اين انجمن در تلاش براي تغيير قوانين و همچنين حمايت از حقوق قانوني اين افراد اشاره مي‌کند: «تا اين لحظه در متن لايحه اصلاحي حمايت از معلولان هيچ اسمي از آلبينيسم برده نشده است؛ به عبارتي آلبينيسم در اين طرح از جمله معلوليت‌هاي شناخته‌نشده است. سازمان بهزيستي ما را جزو کم‌بيناها دسته‌بندي مي‌کند، درحالي ‌که فارغ از مشکلات رنگ، پوست و مو، مشکلات بينايي ما پنج مورد است که فقط يک مورد آنها با کم‌بينايان مشترک است. انجمن مي‌تواند شرايط ما را به سازمان‌ها و نهادها معرفي کند. بسياري از شغل‌ها را ما مي‌توانستيم برعهده بگيريم که همين نبود تعريف قانوني مانع از استخدام ما و اعمال سليقه شخصي کارفرمايان شده است.»
مرتضي شمسيان‌ نورسته با اشاره به اين موضوع در ادبيات ايران، به توان فرهنگ‌سازي اين انجمن اشاره مي‌کند: «در بخشي از مناطق ايران و دنيا، نگاه درستي نسبت به افراد داراي آلبينيسم وجود ندارد و حتي در برخي کشورهاي آفريقايي هنوز آلبينوها را مي‌کشند و از بدن آنها براي سحر و جادو استفاده مي‌کنند. انجمن مي‌تواند در زمينه اطلاع‌رساني و فرهنگ‌سازي کارهاي مهمي انجام دهد. دادن مشاوره به جامعه، خانواده‌ها و هم خود اين افراد مي‌تواند بسيار کمک کند. من‌ سال دوم دانشگاه متوجه شدم که يک نوع ذره‌بين براي مطالعه و مخصوص افراد کم‌بينا وجود دارد درحالي‌ که ما خيلي دير فهميديم. علاوه ‌براين اگر انجمني باشد، شايد بتواند سازمان‌هاي مسئول را وادار کند که به شرکت‌هاي توليدکننده تجهيزات يارانه دهد و حتي از افراد نيازمند هم حمايت کند.»

منبع: روزنامه شهروند