چه خبر - شناسايي 58 هزار ايراني دچار بيماري نادرعلي داوديان افزود: 90 درصد بيماري‌هاي نادر ريشه ژنتيکي دارد و 75 تا 80 درصد بيماران نادر را کودکان تشکيل مي‌دهند.
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در يک نشست خبري همچنين تأکيد کرد: 90 درصد بيماري‌هاي نادر داراي عامل ژنتيکي هستند و حدود 70 تا 85 درصد بيماران نادر را کودکان تشکيل مي‌دهند. ما از دولت انتظار حمايت مالي نداريم اما اميدواريم براي انجام کارها مجوزهاي لازم را با سهولت بيشتري در اختيار ما قرار دهند و راه را در اين زمينه براي ارايه خدمات بيشتر به بيماران هموار کنند. در حال حاضر نيز افتخار ما اين است که اين بنياد تاکنون بدون يک ريال کمک گرفتن از دولت و ارگان‌هاي دولتي روي پاي خود ايستاده و براي رفع مشکلات بيماران نادر تلاش مي‌کند.
داوديان ادامه داد: سال‌ها پيش کتابي با عنوان «زندگي يک پروانه» تاليف کردم که اشاره به بيماري اي بي يا همان بيماران پروانه‌اي داشت که امروزه مردم با ياري رسانه‌ها درباره اين بيماري آگاهي بيشتري پيدا کرده‌اند و در برخورد با اين بيماران رفتار دوستانه‌اي دارند.
منبع: تسنيم